Дети вич инфицированных родителей

Зппп

«О диагнозе сыну рассказал психолог»

— А как сам Глеб узнал о своем диагнозе?

— О том, что у него «страшная болезнь», Глебу сказали еще в детдоме. Подробно объяснять не стали, ребенок ведь, но «уточнили», что «от этой болезни он умрет, не дожив до 40». Когда Глеб только стал жить с нами, он меня предупредил: «мама, я скоро умру». Нам пришлось объяснять, что информация эта давно устарела.

https://www.youtube.com/watch?v=crussia24tv

О самом  диагнозе ВИЧ мы рассказали Глебу в 11 лет, перед пубертатом, чтобы эта новость не совпала с гормональной перестройкой и подростковыми напряжениями. Рассказывал об этом психолог, сейчас я бы говорила сама, а тогда мне казалось, что профессионал это сделает лучше.

Увы, все прошло как-то скомкано. У Глеба в голове была каша, он испугался и замкнулся. Потом еще год мы работали с психологом фонда «Дети плюс» над исправлением ситуации.

Ему казалось нечестным, что хоть он ничего плохого не делал, и болезнь передалась от родителей, теперь всю жизнь нужно пить таблетки, мириться с тем, что болезнь неизлечима.

Переживал, что есть ограничения по выбору профессии. Обидно было чувствовать себя не таким как все, постоянно скрывать что-то важное о себе от других. «Мало мне детдомовского детства, так тут еще ВИЧ».

Я старалась с ним разговаривать, проводить аналогии: вот у меня – проблемы со щитовидкой, у кого-то  – с  сердцем, есть те, кто плохо видит и т.д. Мы все лечимся: кто-то таблетки пьет, кто-то носит очки, кому-то операцию делают. Говорила, что неизлечим не только ВИЧ, но и множество других заболеваний – диабет, астма, плоскостопие и др. Рассказывала ему о современных достижениях медицины. Я очень верю, что еще при его жизни найдут лекарство.

Дети вич инфицированных родителей

Сын тоже мечтает, что скоро ВИЧ смогут вылечить «навсегда». Пока же есть прогресс – 4 года назад он принимал по несколько таблеток утром и вечером, а уже год принимает всего 1 таблетку 1 раз в день. Это здорово упростило жизнь! Анонсированы препараты, которые можно принимать 1 раз в неделю, так что, на мой взгляд – все оптимистично.

Надеюсь, в скором времени мы сможем принимать терапию 1 раз в месяц или в год, и не думать о болезни ежедневно. И в любом случае, я считаю, что сейчас болезнь менее страшна, чем реакция на нее общества.

— Глеб сам принимает лекарства или вы это контролируете?

— Конечно, Глеб может забыть про лекарство, но тут есть свой лайфхак – будильник, а потом мой вопрос: выпил или нет? Еще на каждой баночке пишу число, когда нужно принять последнюю таблетку, таким образом, понимаю, были пропуски или нет.

Но при этом Глебу очень важно учить самостоятельности, потому что наступит день, когда он будет жить один.

Кстати, это основная проблема детей из детского дома с ВИЧ: они нередко в 18 лет просто перестают принимать терапию, ставя под угрозу не только свою жизнь.

Таблетки для всей семьи

Сонная Аннушка шлёпает к раковине, у неё под ногами крутятся два пушистых пекинеса и несколько кошек. «Сарочка, подожди», — деловито говорит девчонка одной из собак и скрывается за дверью.

На кухне в это время приёмная мама Ирина готовит завтрак. Шестилетней Ане нельзя гладить многочисленных домашних питомцев, но девочка иногда пытается нарушить запрет и прикоснуться к мягкой пушистой шерсти. Причина такого, казалось бы, жестокого запрета — ВИЧ-инфекция, с которой ребёнок живёт с первого вздоха.

Дети вич инфицированных родителей

Утро Ани начинается в девять часов. Через полчаса ей нужно выпить таблетки, а до этого обязательно поесть. Вместе с ней таблетки (правда, не химиотерапию, а витамины) демонстративно пьют мама и папа. Так они показывают девочке, что принимать лекарства — обязательная каждодневная процедура любого человека.

«Я объяснила ей, что если она не будет пить таблетки, то умрёт, как умерла её мама», — спокойно произносит Ирина. О смерти и многом другомИрина сейчас говорит спокойно. За последние годы она пережила несколько серьёзных потрясений: смерть своей подруги — мамы Ани, постоянная борьба за жизнь смертельно больного ребёнка, судебные тяжбы с детским домом, полное непонимание знакомых.

Судьба Надежды

История началась 30 лет назад. Ирина тогда работала в детском саду воспитателем, там она познакомилась с Надеждой, ласковой и удивительно заботливой нянечкой. Никто из них тогда и предположить не мог, как эта дружба повлияет на их судьбу. Через некоторое время Ирина сменила работу, девушки стали реже общаться, у каждой была семья и маленькие дети.

Она объявилась лишь через несколько лет, исхудавшая до костей. Рассказала, что заболела сальмонеллёзом, питаясь с помоек, попала в инфекционную больницу и там потеряла вес. После больницы ничего не изменилось, семья окончательно от неё отвернулась. Позже Надя попала на бахчи к корейцам, где, по всей видимости, подцепила ВИЧ и забеременела.

«Накануне родов мы мылись с ней в бане, я ничего не заметила! Лишь потом она пришла и сказала: “Я, оказывается, девочку родила”. Я спросила, как она сама могла не заметить признаков? Она, мол, “ты поживи такой жизнью, как я. Когда один раз в неделю ешь, на то, что происходит внутри, уже не обращаешь внимания”. Про ВИЧ мы тогда и не знали», — вспоминает Ирина.

Несмотря на уговоры родственников, от дочки Ани Надя не отказалась, но и образ жизни менять не стремилась. Несколько раз захлёбывающуюся от слез Анечку забирала то милиция, то скорая, а потом Надю лишили родительских прав, и девочка оказалась в детском доме.

Дети вич инфицированных родителей

О том, что у Ани врождённый ВИЧ, Ирина узнала только от работников детдома. Надежда отказалась от лечения, а через три года сильно простыла. Вскоре умерла от цирроза печени.

«Не могла бросить»

Ирина стала навещать дочь подруги в детдоме: «Когда впервые приехала к ней, поразилась! Аннушка была вылитая Надюша, с таким же тоскливым взглядом. Сердце моё сжалось в комок».

Но администрация детдома ставила на пути женщины препоны и под разными предлогами не разрешала видеться с ребёнком. Тогда Ирина оформила опеку.

«Для меня это нормальная жизнь. Других вариантов не было: я не могла оставить Аню там, нам не разрешали видеться, и бросить не могла, это ведь Надькина дочь! Я никого из детей своих приятельниц никогда бы не бросила. С одной подругой мы по молодости даже расписку писали, что если с одной из нас что-то случится, другая возьмёт детей на воспитание», — объясняет Ирина.

«В детском доме была “интересная” система. Лекарства Анечке нужно принимать только после еды, а там таблетки давали на голодный желудок, в 8 утра, по расписанию. Завтрак был через 2 часа, естественно, химия начинала действовать, её тошнило, она ничего не ела. От любого продукта — рвота. А педагоги относились к этому спокойно, мол, поголодает-поголодает и перестанет. Она могла не есть по трое суток, а те ничего не делали, мол, сознание же не теряет, зачем через зонд кормить?».

Дети вич инфицированных родителей

Сейчас девочке уже 6 лет, она свободно передвигается, играет в мяч, ездит на двухколёсном велосипеде, легко заводит новые знакомства и даже ходит в школу раннего развития, где учителя восхищаются её чувством языка. «Это у неё в меня, я заканчивала иняз», — шутит приёмная мама.

В борьбе за права дочки

«Судья без аргументов и ссылок на закон вынес вердикт: у неё ничего не было, значит, она ничего не потеряла. Логично? Это как работать и не получить зарплату, но у вас же её не было, значит, вы её и не теряли». Только подав апелляцию в областной суд, Ирина выиграла дело. Правда, пользоваться выплаченными деньгами теперь может лишь изредка.

«Это ужасная система, когда 12 женщин, ни разу не видевших мою дочь, решают, сколько денег выделить мне, чтобы Аня не умерла — 2 или 3 тысячи рублей в месяц. Вдруг мы жить хорошо будем? Нельзя, детям-инвалидам, по их мнению, должно быть тяжело! Мы на неиспользованные деньги лучше ей пышные похороны устроим, чем дадим хорошо жить, — вот, видимо, как они думают», — возмущается приёмная мама.

В прошлом году Ирина решила свозить дочку на море. Два раза собирала бумаги на получение путёвки и безуспешно ждала их рассмотрения. Не получив ответа, решила воспользоваться законной пенсией ребёнка и прошла семь кругов унижения на опекунском совете: «Мне говорят:
“Вы что, хорошо жить захотели? Ждите зимы, вам выделят путёвку”.

«Здоровые» дети опасны

Про болезнь Анечки, кроме врачей и сотрудников органов опеки, больше не знает никто. У Ани нет близких друзей, и даже с соседями она почти не гуляет.

«Соседские дети часто болеют, у них то ангина, то сопли, то стоматит. Они могут сидеть на земле или долго быть на солнце, для Ани это опасно. Я не могу следить за каждым её шагом, не могу сказать другим, чтобы не дотрагивались до её крови, если она вдруг поранится», — рассказывает Ирина.

На все удивления соседей женщина придумала отговорки: «опека — это так ответственно, не могу рисковать» или «у меня такая красивая дочка, боюсь, что её украдут». 

Медведь заботливо укутан шарфом, чтобы не простыл

Ирина говорит: пусть лучше это будет выглядеть странно, зато она не испортит своей дочери будущее.

https://www.youtube.com/watch?v=upload

Сама Аня знает, что болеет, но в силу возраста не понимает, чем. Хотя этого в деталях не представляет ни один учёный мира — споры об особенностях вируса продолжаются до сих пор.

Оцените статью
UfaProNet.ru